¡Hola! Soy Mari Pili, soy muchas cosas, todas al mismo tiempo y, por cosas de la vida, me tocó ser celiaca. Tengo más de 12 años de haber sido diagnosticada y en ese momento específico, por desconocimiento, tuve que recibir la noticia con una mueca en la cara. Nunca en mi vida había escuchado hablar sobre el gluten, tampoco mi familia y amigos. Luego de las explicaciones del médico, frente a mi gran incredulidad, tuve que afrontar la realidad.
Antes de que me dieran el diagnóstico había desfilado por más de una docena de médicos: endocrinólogos, alergólogos, gastroenterólogos, un nutricionista, un médico internista, dermatólogos, medicina alternativa como acupuntura, reflexología, homeopatía y todo lo que se puedan imaginar. Así que, cuando un médico finalmente me dijo que era celiaca, aunque no sabía lo que era, me sentí aliviada. Por fin tenía algo concreto, tangible, una luz en el camino.
Lo que no esperaba, era ver mi dieta tan reducida e imagínense que en el 2006 no había muchas opciones libres de gluten más allá de la comida preparada en casa, y yo ¡no sabía cocinar! Tampoco esperaba que la parte social y emocional fuera tan complicada.
De un momento a otro, ir a una reunión familiar, un paseo o una fiesta se convirtió en una constante frustración para mí: tener que lidiar con lo que iba a comer, con lo que me iban a preguntar todos, tener que describir mis síntomas frente a un público ansioso por conocer más sobre mi extraña dieta, la desesperación de querer comer lo que los demás estaban comiendo, regresar a casa con un sinsabor y sin ganas de volver a salir en mi vida.
Todas estas son situaciones a las que nos tenemos que enfrentar los celiacos. Quisiera decir que las cosa va gradual, que primero se maneja y domina la dieta, que después viene la parte social y la parte emocional, pero estaría mintiendo. La vida no es así. ¡Todo sucede al mismo tiempo! Por un momento en mi vida, sentí que estaba atrapada en un frenesí sin precedentes, tratando de hacer malabares, manteniendo todas las pelotas en el aire, mientras cambiaba la dieta, aprendía de la contaminación cruzada, el gluten escondido, los compromisos y todo lo demás. No estaba preparada, eso es todo lo que puedo decir.
Lo fui descubriendo en el camino, a punta de prueba y error, en un país en el que no había a la vista ni un solo producto libre de gluten especializado, nada de la gran variedad de pastas, panes, galletas y meriendas que se encuentran hoy. Pensar en la posibilidad de comer en un restaurante con opciones o menú libre de gluten era un sueño y mucho menos que la gente supiera de qué se trataba la celiaquía, y cómo lo iban a saber si hasta yo misma me acababa de enterar de algo que no sabía que existía.
Me tocó improvisar, y ¡mucho! Hice panqueques que tenían textura de arena de playa, los panes más densos y duros que se puedan imaginar, pero no todo fue malo: aprendí a cocinar, aprendí a ser fuerte y a no darme por vencida. Una vez que dominé la cocina, empecé a buscar soluciones para lidiar con los aspectos sociales y emocionales ¿Cuál celiaco no se ha visto comprometido a comer “algo libre de gluten” (que nos prepararon con cariño y dificultad) a sabiendas de que está contaminado, cuando te ven raro en el restaurante porque no paras de hacer preguntas sobre la comida, cuando la gente cree que estás haciendo una dieta de moda o cuando no podemos participar de una actividad y quedamos aislados? Este componente social y emocional es el reto más grande, por lo menos lo fue para mí.
Por todas estas razones es que decidí iniciar este blog, esta especie de guía o manual, para ayudar a otros a transitar por este camino que ya no me es extraño, para acompañarlos, para que sepan que no están solos, para apoyar cuando se necesita, para reírnos y llorar juntos y para que experimenten por ustedes mismos el camino libre de gluten, que en mi experiencia sé que va de la mano de gente buena, de gente linda que nos quiere ayudar, llenos de amor y compresión y que hacen que este viaje sea uno positivo, uno que vale la pena caminar.
Con cariño,
